نداء عاجل للرئيس السيسي لإنقاذ مرضى ضمور العضلات من الموت البطيء

وجه عدد من أهالي مرضى ضمور العضلات نداءً إنسانيًا عاجلًا إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، يناشدونه فيه بضرورة التدخل لإنقاذ أبنائهم من المرض المميت الذي يستنزف حياتهم بصمت. أكد الأهالي في رسالتهم أن المرضى يعانون من فقدان تدريجي للقدرة على الحركة، مما يؤدي في النهاية إلى توقف عضلات القلب والجهاز التنفسي، ما يجعلهم عرضة للموت البطيء.

مرضى ضمور العضلات 

أوضح الأهالي أن هذا المرض يمكن تشخيصه مبكرًا قبل حدوث أي مضاعفات خطيرة، مشيرين إلى أن هناك علاجات جديدة تُستخدم عالميًا يمكنها إبطاء تقدم المرض وتحسين جودة الحياة للمرضى. ولكن، أكدوا أن تلك العلاجات باهظة الثمن وغير متوفرة بسهولة في مصر، مما يضطر الكثيرين إلى السفر للخارج للحصول عليها، وهو ما يشكل عبئًا كبيرًا على الأسر.

وأشاروا إلى أن معظم هؤلاء المرضى، خصوصًا الأطفال، يعانون بصمت من تدهور حالتهم الصحية دون أن يحظوا بالدعم الكافي. وعبروا عن أملهم في أن يتمكنوا من الحصول على العلاج الذي يستحقونه، سواء كان ذلك في الداخل أو الخارج، مطالبين الدولة بتوفير مراكز متخصصة لعلاج هؤلاء المرضى تشمل كافة التخصصات الطبية اللازمة.

وختم الأهالي رسالتهم بمناشدة الرئيس السيسي للتدخل السريع، مؤكدين أن هؤلاء المرضى ليس لديهم سوى الله ثم الرئيس الذي وعد دومًا بالوقوف إلى جانبهم. مطالبين بضرورة فتح تحقيقات حول كيفية التعامل مع مرضى ضمور العضلات، وأعربوا عن أملهم في أن يستجيب الرئيس لندائهم قبل أن يفوت الأوان.